為了減肥的紅斑狼瘡患者，把自己甩進了ICU
34歲那年李曉藝遇到了人生第一個大波折，因為低燒反復不退、手指關節疼痛，春節過后她去醫院求診，診斷為系統性紅斑狼瘡。醫生安排她住院治療，七天之后，她帶著一堆藥回家了。
以前李曉藝聽都沒聽過紅斑狼瘡這個病，從一個熱愛運動、初中到大學都是班級女籃隊員的女生，變成每天要吃14粒激素藥片的病人，這樣的心理落差可想而知令人有多沮喪。“一種無法根治的自身免疫性疾病” “患者大多是育齡期女性”， 醫學書上如此描述系統性紅斑狼瘡。
但人總得繼續生活下去。現在9年時間過去了，李曉藝早已安然接受了事實，在多年治療過程中，她每天要吃的激素藥也下降至一片多點。在“無可救藥”與“藥到病除”之間，系統性紅斑狼瘡患者在醫生幫助下，其實像時鐘行走一樣，要準確地調適著自己的身體和心情。
通常認為，系統性紅斑狼瘡（SLE）是由于人體免疫系統被異常激活、攻擊自身組織所引起。在我國，該病患者約有100萬人，男、女患病比例大約為1:11。 / 123rf
01
“狼”來了
從小學開始李曉藝就在運動上展現出一定天賦，籃球、短跑等體育活動，她在同齡女生中顯得尤為出眾。初中、高中、大學，即使她戴上了眼鏡，都是班級女籃隊不可缺少的一員。學校、市里大大小小的體育比賽，基本上有她的份。
2014年當自己臉上偶有紅斑、手指關節疼痛、低燒反復的癥狀出現后，李曉藝特地向在醫院工作的朋友打聽。朋友說，這很可能是紅斑狼瘡，叫她去醫院的風濕免疫科查清楚。
那時正值春節期間，李曉藝上網查了一下“系統性紅斑狼瘡”的內容，不查不知道，一查嚇一跳，她被網上的許多說法弄得心情很糟糕，尤其是“無法治愈”四個字。
一個悶悶不樂的新年結束了，李曉藝很清楚記得年初八正常上班后，她就去醫院求診然后做了一系列檢查，確定是患上了系統性紅斑狼瘡。
系統性紅斑狼瘡的病情活動和劇烈程度存在很大的個體差異，有些病人可能只是皮疹、關節痛等癥狀，有些病人則可能出現嚴重的器官功能障礙，造成包括腎臟、腦部等重要受累臟器不可逆損害，危及生命。 /123rf
一個平時熱愛運動的人，怎么會跟免疫性疾病扯上了關系？這一點在李曉藝心里打成了一個結。但后來她試著從另外一個角度去想，自己說服自己：或許吧，正是自己以前經常鍛煉，身體狀態保持得比較穩定平衡，不然的話，不用等到30來歲，可能在年少時就發病了。
系統性紅斑狼瘡患者需要長期服用激素類藥物，以控制病情。在慢慢調整好自己的心態后，李曉藝開始了多年的抗病征途，每兩個月到醫院復診，檢查狼瘡抗凝物、免疫球蛋白等免疫指標，監測肝、腎等臟器情況。醫生則根據具體情況，決定李曉藝是否可以減少服藥量。
她服用激素的藥量，也從最初的14片逐漸減少，降到如今只需服用一片多點。一切都維持得很好，李曉藝漸漸放下心來，直到前年，她遭遇了患病以來最驚險的一幕——住進ICU進行搶救。
每年的5月10日是“世界狼瘡日”。以當今的醫學水平，對于系統性紅斑狼瘡進行正確診斷和治療并不困難。 /123rf
02
住進ICU
前年9月，李曉藝發現自己長胖了不少，于是想減重。平時時間比較充裕的她，于是在家里開始健身，上跑步機、甩呼啦圈、跳健美操……她找到了年少時熱愛運動的勁頭，一天下來可以鍛煉幾個小時，一直到自己大汗淋漓。
運動過后她沒有覺得很疲憊，但有一天她發現自己低燒起來了。她趕緊去醫院見醫生，醫生安排她住院治療。一開始李曉藝還住在普通病里，但忽然間血氧指數不停地往下掉，很快她就休克過去了。
主治醫生意識到情況不妙，立刻將李曉藝送到重癥監護室（ICU）緊急搶救。在ICU待了幾天，李曉藝從鬼門關被拉了回來，又回到普通病房繼續治病。
對于系統性紅斑狼瘡患者來說，定期復查非常重要。 /123rf
躺在病床上的時候，李曉藝還想著國慶假期可以一家人去哪里玩。但那次她足足在醫院待了40多天，才被醫生判定為身體已經安全，可以“放出來”。
對系統性紅斑狼瘡患者而言，身體穩定時他們跟普通正常人一樣，但現實生活里，他們要密切留意著諸多細節： 細致安排飲食、注意休息不要熬夜、避免呼吸道感染，甚至要盡量避免強烈陽光照射。進ICU的經歷讓李曉藝心有余悸，覺得自己過于放松了警惕 。
今年5月，李曉藝復查后的病歷。現在她日常要吃六種藥，其中醋酸潑尼松片是治療系統性紅斑狼瘡比較常見的激素類藥物。
03
“生”的問題
讓李曉藝唯一覺得慶幸的是，在自己確診為系統性紅斑狼瘡病人之時，兒子已經5歲了，而且很健康。這客觀上讓她避免了在生育問題上的諸多糾結與擔憂。
育齡女性占系統性紅斑狼瘡患者的大多數，妊娠很大可能會令免疫系統出現紊亂，如此一來，她們將面臨巨大危險，而且胎兒也可能面臨早產、發育遲緩等一系列問題。紅斑狼瘡患者如果要懷孕生子，必須從一開始就進行嚴密的醫學監測，得到風濕免疫科及產科醫生的守護。
今年3月，中山大學附屬第六醫院就介紹過一個案例：一位患有系統性紅斑狼瘡（活動期）的女士，經過不懈努力終于懷上了寶寶，去年11月份，這位孕媽出現重度子癇、胎盤早剝等情況，在她肚子里僅待了5個多月的寶寶，不得不提前剖宮產娩出來。
媽媽因為系統性紅斑狼瘡以及肺出血，被緊急轉入ICU進行搶救。而寶寶出生后僅有600克，比成年人一個巴掌大不了多少，也被即時送入新生兒科搶救。在新生兒科專家及團隊通力合作救治下，他最終頑強地活了下來。
在出生后第92天，寶寶安全離開了保溫箱。終于可以抱著自己的孩子了，媽媽眼含熱淚。
毫不夸張地說，女性系統性紅斑狼瘡患者要生孩子，某個程度上是在盡自己最大的勇氣，以命相搏。在病友群里，李曉藝看到太多年輕病友的焦慮與憂心，這讓她直接放棄了生二胎的念頭。
“如果生下的是女兒，我很擔心會遺傳到她身上。”李曉藝很少向同事提及自己患有紅斑狼瘡，“我覺得難以說得清楚。你不知道別人會帶著什么眼光去看待這種病，不提及就不會產生誤解的機會。”
作為一名小語種外語專家，以前李曉藝為了生育孩子，放棄了在國外薪資優厚的工作崗位，回到國內當一名全職媽媽，專心育兒。更重要的是，作為多年抗病的“老隊員”，李曉藝很明白，她無法讓子女在人生道路上也遭受與自己一樣的困擾。
系統性紅斑狼瘡的治療重在堅持，因此心態很重要。患者要保持積極樂觀的心態，不必談“狼”色變，學會與疾病共存。同時，要加強與醫護的溝通,尋求醫護人員的正確指引，也可以多與成功病例交流，增強戰勝疾病的信心。
擺正心態后，患者的依從性也很重要。在治療過程中，患者務必遵醫囑用藥，積極配合治療，切記不能自停藥物，還需要定期復查血常規、尿常規、肝腎功能、補體C3、C4和抗dsDNA抗體等。
如今已進入夏日模式，系統性紅斑狼瘡患者如何盡量避免曬太陽？首先，患者應避免在陽光最強的時刻（一般為10:00-14:00，夏季可延長至15:00）外出，更不宜在海灘、室外泳池游泳或進行日光浴。
其次，外出活動時應注意防護，如戴寬邊遮陽帽、打遮陽傘、穿長袖上衣和長褲、涂抹防曬霜等。在選擇防曬霜時，要選擇高SPF和PA指數的產品，建議SPF≥30，PA≥3+，出門前半小時進行涂抹，每2-3小時補涂一次，每次用量如1元硬幣大小，涂抹均勻在面部。對于從來沒有光敏感現象的患者，不需要過度懼怕陽光，做好日常的防曬即可。
對于系統性紅斑狼瘡患者來說，調整生活方式也很重要。患者應該合理安排生活和工作，保持充足睡眠。可以進行適當保健強身活動，如游泳、打太極拳、散步等。
系統性紅斑狼瘡患者容易發生感染，但這些感染大多是可預防的。其中，呼吸道感染是系統性紅斑狼瘡患者最常發生感染的部位，建議患者盡量避免到人員密集的場所，并規范佩戴好口罩、多通風、勤洗手，保持手衛生。另外，要注意保持皮膚清潔，做好口腔衛生護理，可用漱口水漱口，以預防霉菌感染。
以往受制于醫療技術水平發展，系統性紅斑狼瘡的診斷和治療手段有限，不少系統性紅斑狼瘡患者懷孕產子就像過“鬼門關”。隨著醫學不斷發展，我國在系統性紅斑狼瘡治療方面獲得了長足進展，經過規范治療、控制病情，女性患者同樣可以懷孕生下健康寶寶。
對滿足以下條件的系統性紅斑狼瘡患者可考慮妊娠：①系統性紅斑狼瘡病情穩定>6個月;②口服潑尼松≤15 mg/d (或等效劑量的非含氟類糖皮質激素);③停用可能致畸藥物(如環磷酷胺、甲氨蝶嶺、嗎替麥考酚酷、來氟米特、雷公藤等)至所需時間;④24小時尿蛋白定量≤0.5g且無重要臟器損害。 但均應在風濕免疫科以及產科醫生的嚴密監護下，從孕前、孕中到分娩后的整個圍妊娠期均需要定期隨訪、規范治療。
