罕見病特許藥械病友服務站在滬設立

原標題：罕見病特許藥械病友服務站在滬設立

央廣網上海3月1日消息（記者林馥榆）罕見病是指患病率特別低的疾病。2021年，《中國罕見病定義研究報告》在上海發布。據估算，在我國有超過2000萬各類罕見病患者。2月28日是第15個國際罕見病日，罕見病特許藥械病友服務站在上海設立。

據介紹，該服務站的工作重點，將面向全國范圍內的有創新藥械需求的罕見病患者，為患者提供診前、診中、診后的全流程服務，通過罕見病患者特許醫療援助計劃項目，線上、線下醫患交流活動等多種形式，來推動罕見病創新藥械在中國罕見病患者群體中的可及。

長期以來，罕見病患者的藥物可及一直是國內眾多患者的痛點，許多國外已上市的罕見病創新藥物、醫療器械，難以在第一時間被國內的罕見病患者使用上。

去年12月，國家醫保局發布的《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）的通知》中，基本醫保目錄新納入了7個罕見病藥品，數量僅次于腫瘤和抗感染領域。此外，9種罕見病用藥成功談判續約。通過對罕見病藥品的談判準入，大幅度降低罕見病用藥的價格，讓有藥可用的罕見病患者用得起藥。

作為溝通社會資源與病友對接的橋梁，“罕見病特許藥械病友服務站”將依托海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區特許醫藥政策，通過創新型的服務形態探索，由專業的罕見病公益組織運作，借助慈善援助的力量，為中國罕見病患者提供創新型服務，提升患者用藥體驗、盡可能減輕患者用藥負擔。

此外，首期“罕見病患者特許醫療援助計劃”項目正式對外發布。該項目一方面將為國內有創新藥械治療需求、且滿足相關政策要求的罕見病患者群體，提供必要的醫療援助支持；另一方面，聯動多方合作，開展罕見病醫療創新藥械醫患交流、罕見病醫學知識科普、患者教育等多種公益性活動，推動先進創新藥械與中國罕見病患者的密切連接。返回搜狐，查看更多

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